介護日記ー脳卒中からの完全回復を目指してリハビリに励む日々

今まで、日曜日のプールは避けていたのですが（混んでいると思い）、
今日また行って来ました。

子供たちが大勢来ていたので、プールは結構混んでいましたが、
私たちが使うウォーキング・コースは空いていました。
（水深が深いので、子供たちは使えないコース）

水中では特に、右麻痺の夫は、右足が着地の際にガクッてなって、
体が右側に傾きます。

今日は、夫に安定して歩いてもらいたいので、
私が夫の腰の両側を後ろから支えて、一緒に歩きました。

それでも、やっぱり右側にガクッと傾くので、今度のリハで
ＰＴにアドバイスしてもらいます。

歩いたり、休んだりで計1時間半ほどプールの中で過ごしました。

一度、夫が大きくバランスを崩し、転倒しそうになり、
私は慌てて、夫を支えましたが、うまくいかなくて私も一緒に
倒れそうになりました。

でも、丁度そばにあったロープ（コースを仕切っている）を
夫がつかんだので、なんとか、二人で踏ん張れました。

監視員が急いで、走り寄って来て下さいました。

まあ、周りにも人が大勢いたので、たとえ二人で転倒しても
何らかの救助が期待できるので、その点プールは安心ですね。

でも、夫が一人でプールに入るのはまだまだ無理です。
早くそうなってほしいのですが・・・

昨日は、私も夫も仕事のない日だったので、夫を市営のプールに
連れて行きました。（ここのプールは今年初めて）

ここのプールは、ウォーキングコースがあり、深いのです。
夫（176cm)でも胸のあたりまで、私の場合は、肩のあたりまで
水につかりますので、むしろ歩きやすいです。

腰くらいの水位は、かえって不安定な感じがします。

昨年夏は、ここによく来ていました。
昨日、ふと気づきましたが、昨年できなかった動きが
できました。

昨年は、夫の腰を（私が）後ろから両手で支えて、
二人でかなり緊張して一緒に歩きましたが、

昨日は、夫が左手を、私の右肩に掛けて歩きました。
（これは、肩こりのひどい私には好都合！）

夫のバランスが崩れると、手に力が入り、私の肩を強くつかむので
それが指圧（？）になって気持ちいいのです

でも、今日はその右肩が少し痛い・・・ですが。。。

とにかく、水中だと、陸上ではできない動きもできたりして、
動きの幅が広がると思います。

中枢性疼痛に悩まされる人の気持ち、そしてその家族の気持ちは
なかなかわかってもらえないような気がします。

私自身、夫が疼痛に悩まされるというのは想定外でした。
こういう症状が出る事すら、知らなかったのです。

病院でリハビリに通っている人の中でも、
夫のように痛みで苦しむ人はあまりいません。

ある人に言われました。
「ご主人は痛みに弱いタイプかしら？」

そうじゃないんです。
夫は、誰よりも痛みを我慢できるタイプだったのですから。

以前（この病気の前）、脱腸の手術（通常、腰椎麻酔）も、
自ら局所麻酔をお願いし、日帰りで手術をしてもらいました。
（麻酔が嫌、薬が嫌い、病院が嫌いという理由で、「痛み」を
選択しました。・・・私は無理・・・・）

注射なんかも、「こんなもん何ともないよ。」って言う人だったし、
マラソンの苦しさなんかも常に頑張れるタイプでした。

交通事故で腕を骨折した時も、相当の痛みだったはずなのに
「大したことない、大丈夫」って言っていたし。。。。

他にも腫瘍の切除など、いくつかの手術を受けましたが、
夫はいつも痛みを我慢し、痛みを口に出す事はなかったのです。

その夫が、顔をゆがめいて（声をあげ、涙を流すこともあります）、
痛がります。人生で経験した事のない程の痛みなんだそうです。

これが1年半以上続いている状態なので、さすがに落ち込みます。
これは仕方のない事なんです。（私に言い聞かせております）

この痛みの克服に関しては、全く先が見えません。

それでも、夫は出来るだけ、薬を飲まないようにしています。
主治医とも相談して、ペインクリニックではなく、針治療を選び
ました。

薬にできるだけ頼らず、この痛みを乗り越える道を手探りしています。

耐え難い痛み、いつ止むかわからない痛みに頑張る気力を
奪われ、そのたびにリハビリが中断してしまう・・・
絶望感で余計落ち込みます。

それを傍で見る家族も切ないのです。

疼痛に苦しむご主人（奥様）をお持ちの方は、どのように
サポートしておられるのでしょうか？

夫は右利きで、右麻痺です。
夫の右手は動くのですが、コントロールが未だ効かないため
文字を書くことができません。

これは、夫の仕事（自営業で塾講師）にかなりの支障があります。
また、時々、言葉の障害も出て、これも仕事に差し支える
ことがあります。

せめて、夫が「左麻痺」だったら・・・って思うことがあります。
（左麻痺の方に失礼な言い分だったら、ごめんなさい。）

もし、夫が左麻痺だったら、今抱えているかなりの問題が解決する
のでは・・・と思います。
・言葉の障害はない
・右手で文字が書ける
・右手でお箸を持って食事ができる
・歯磨きも上手にできる
・オートマ車の運転ができる
・杖も右手に持った方が安定して歩ける

でも、夫は「右麻痺」です。リハビリ、頑張るしかないですね。

「左手で何でもできるようになれば、将来、両手利きだね！」って
夫によく言っております。

久しぶりにブログを書いております。
実はこの１週間は大変でした。

あの『痛み』のせいなんですが・・・・・・
私も精神的にかなり参りました。

痛みで一日中ふさぎこんでいる夫（仕事はなんとかやって
いましたが）と過ごしていると、私もおかしくなりそうでした。

「死にたい」を繰り返す夫。
親戚から「命の電話」にでも電話させたら・・・と言われ
そういえば、そういう手段もあったか・・なんて思いました。

でも、それで解決するものではありません。

診察日ではないのですが、夫を病院に連れて行き、
主治医に訴えました。

「痛みが止まりません。他の薬を出して下さい。」

で、新たに頂いた薬（リボトリール）を飲ませました。
人によっては副作用が強いとか。でも、そんなこと気にしている
場合ではなかったのです。

夫にその薬を飲ませて寝せると、数時間後に起きたときには
痛みはなかったのですが・・・・生気がない、言葉に弾みがない・・
かろうじて生きています・・・みたいな感じ。

一番困ったことは、自分でトイレに行けなくなること。
足がもつれて、歩けない。

数回飲みましたが、結局、その薬を捨てました。

幸い、強い痛みが今日はでなかったので、思い切って
夫を温水プールに連れて行きました。（プールは今年初めて）

でも、夫はあまり気力がなかったので、少しだけ歩きました。
プールから上がったあと、着替えをして、夫をロビーに連れて行きました。

夫に飲み物を飲ませ落ち着かせてから、夫に説教しました。

「気持ちが負けているんだよ！病気に。このままでいいのか！」
「１週間歩いていなかったら、このざまだよ。」
「辛いからって、泣いていたって何の解決にもならないよ！」
「もっと前向きになりなさい。その日できる事を続けていれば
必ず進歩するんだよ。・・・・・・・・・・・・・」

などなど、夫に説教しました。

とにかく、夫にはまだ働いてもらわないと困るし、
心を入れ替えてもらいたかったのです。

家で話すと、私は夫に対してどうしてもヒステリックになって
しまうので、公共の場で話しました。
（自分を制御して話すために。周りに人がいるので、
さすがに声を荒げずに冷静に話せました・・）

夫も、自分でもこのままではダメだと思っていたし、
また気持ちを新たにリハビリを再開すると言ってくれたので
ひとまず安心です。

そして、もう一つ大事な事。
今後は「ネガティブな言葉を口にしない。」
これも約束させました。

これでしばらくは大丈夫かな・・・・・

同じ病気をしても、痛み、不自由さがそれぞれ違うし、
また、置かれている環境もそれぞれですから、「大変さ」も
それぞれ違います。

同じ病院のリハビリに通っているご夫婦（夫が脳梗塞で車椅子）
お二人とも50代半ばくらい。

奥さんがいつもご主人の車椅子を押していらっしゃる。
奥さんがつきっきりでお世話をしているとか。
もう15年もの間。

そして、ご主人が腎臓も悪いので、これ以上悪化させないために
1日３食、徹底した食事療法。
１ｇ以下でも計れるはかりを使い、料理をしているとか。
そして、食材にも色々な制限が。。

私はそれを聞いただけで、気が遠くなるような感じ・・・・
とても出来ない。私には。

本当に心から「ご苦労様ですね。よくやっておられますね。
それにしても、ここまでできてほんとにご立派ですね。
私にはとても真似できません。」って言いました。

その方は、
「でも、うちの主人はおたくのご主人のような痛みがないので、
その点は楽かもね。」っておっしゃって、

ホント、苦労はそれぞれですね。

ちょっと私は、卑屈になっているのかなぁ・・・

今日、銀行でたまたま知り合いの女性に会いました。
彼女は、私の夫が脳卒中で倒れた事を知っているので、

「リハビリ頑張っているそうですね。でも、大変でしょ。
わかりますよ。大変さが。。。私の父も、脳卒中で倒れて、
それで私、6ヶ月間も毎日、毎日、病院に通って、本当に
大変だったから。わかりますよ。」

と、私の労をねぎらって下さったんでしょうけど・・・・
私は素直になれなかった。

『えっ、たったの6ヶ月間世話しただけなら、大した
こと無いじゃん。。。。』って思ってしまった。
それに、85歳の父親に倒れられるのと、まだ働いてもらわないと
いけない夫に倒れられるのでは・・・また、違うのです。。

だから、軽々しく「わかるわぁ〜。大変さがぁ・・」なんて
言われても、私は何て答えたらいいのか、わからなかった。

『お気遣い、ありがとうございます。』と答えただけ。

でも、私はいつの間にか卑屈になっているのかぁ・・・
好意をきちんと受け止められないのかなぁ・・・

夫の場合は、脳卒中を発症した最初の4ヶ月間はとても元気でした。
今思えば。。。つまり、「あの痛み」が出るまでは。。。

「あの痛み」のせいで、今は全てが悪くなっている状況です。
歩き、言語、そして、何より、顔から生気が消えています。

私も夫のそばにいること自体が苦しくなることがあります。

今日、夫を針治療に連れて行きました。

先生は、中国人女性（日本語堪能）。
とてもおおらかで、さすが大陸育ちという感じの方です。

夫も、とてもリラックスできて、治療中に
眠ってしまいました。

その間、先生と私はたくさん会話をして楽しみました。

先生は、私と夫の顔を見た時に、私たちの間に問題が起きている
ってすぐにわかったそうです。

そんなこともあり、先生はご自分の身の上話などをオープンに、
話して下さいました。ちょっと涙が出そうになる話でしたが、
とても楽しいひと時でした。私の心も癒される思いでした。

先生と話していて、私も自分の事ばかり考えていたと
気づきました。だから、夫と衝突ばかりしていたと。

今日は、私から夫に謝りました。
やはり、「一緒に頑張ろう」って言いました。

そして、思いました。心のケアは、病人だけでなく、
介護や介助をしている人たちにも必要だということ。

季節の変わり目のせいなのか、
せっかく痛みが少なくなっていたような気がしていた
夫の例の痛み。。。（中枢性疼痛）がまた頻繁に出るようになり、
気落ちする毎日です。

夫が落ち込むと、歩行、手の動き、しゃべり方など全てが
悪循環に陥ります。

心の状態は確かに体の機能にも影響するんですね。

でも、そんな夫を見ていると、私も落ち込むんです。。。

夫を「励まさなきゃ」と思いながらも、なかなか優しい言葉がけが
できず、どちらかというと叱咤激励型となってしまい・・
これまた、売り言葉に買い言葉と・・・悪循環。。。

この状態が続くと、私自身、鬱になりかねないので、
上手に気分転換をしないといけないのですが。。。。。。

最近の夫は、調子が悪いせいか、私の姿が見えなくなると
パニックみたいになります。

薬に頼らず、（夫の痛みを）なんとかしたいので、
夫を針治療に連れて行くことしました。なんらかの効果があると
いいのですが。。。

今日は夫のリハビリの日でした。
いつもは、私は夫のそばでリハビリを見ているのですが、

私自身、気分転換の必要があり、今日は夫のそばではなく、
（ご主人をリハビリに連れてくる）奥さんたちと少しおしゃべり
しました。

そして、待合室の本棚にあった
高次脳機能障害の医師である山田規畝子さんの本を読みました。

この方の話は、ネットで知っていましたが、
改めて、どんな脳でもきちんと学習するということ、
状態は必ず改善するということが本当によくわかりました。

でも、私が感動したのは彼女の（当時）幼い息子さん。
彼女がここまで頑張れたのは、この息子さんがいたからです。

「生きててくれるだけでいいよ」との息子さんの言葉。

私は、心の底から夫にこう言えるかなぁ・・・・
（言えないかも・・・・）

本当に深い愛情を感じる言葉です。
何もできなくなって、手がかかるお母さんに
こんな言葉を発せられる（当時）幼い息子さん。

幼子って本当に純真です。

それなのに大人は、無意識の内に色々な事を頭の中で「計算」して、
いつの間にか損得勘定をしているのではないか。。。
（私はそうです。。。。）

かなり恥ずかしいです。

私に真規 ( まさのり ) 君のような気持ちがあれば、
夫との摩擦もかなり減るでしょうね。
また、夫も今よりは気分よく過ごせるでしょうね。

とても大事な事を考えさせられました。